Alla presentazione del libro, interverranno Katia Moletta, Ylenia Gambella, mamma SanFilippo, Ivo Pinna.
Il libro
Il volume, nato un'idea di Daniele Di Benedetto e Marianna Bruno, e realizzato a cura dell'Associazione Sanfilippo Fighters Odv, racconta le storie meravigliose dei bambini e dei ragazzi affetti dalla Mucopolisaccaridosi di tipo III, meglio nota come Sindrome di Sanfilippo, una malattia rara ereditaria con insorgenza pediatrica che causa una progressiva e inesorabile degenerazione neurologica con perdita delle capacità motorie e rapido deterioramento cognitivo (capacità di apprendimento e di comunicazione).
Sono storie di parole acquisite e poi dimenticate; storie di corse al parco che diventano passi lenti e incerti; storie di bambini e adolescenti capaci di sorridere, anche solo con gli occhi; storie di un futuro preso con
forza e portato via; storie di una vita vissuta un giorno alla volta, un'ora alla volta.

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